Okaż serce – przyjdź na festyn

Celinka i jej rodzice walczą ze śmiertelną chorobą – SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. Jedyną szansą na uratowanie tej dzielnej 2,5-latki jest terapia genowa, która kosztuje aż 9 mln złotych.

Jak opisują rodzice dziewczynki: „Celinka urodziła się w styczniu – pozornie zdrowa, wypisana ze szpitala ze wzorową kartą zdrowia. My – świeżo upieczeni rodzice, szczęśliwi, że wszystko układa się po naszej myśli. Niestety – do czasu… Po kilku tygodniach złudnego szczęścia zauważyliśmy, że nasza córeczka nie może podnieść nóżek, że nie macha rączkami tak, jak inne niemowlęta – tak jakby nie miała na to siły. Trafiliśmy do szpitala, gdzie wykonano szereg badań. Pozostało nam tylko czekać z niecierpliwością na wyniki… Czekać, wierząc, że nie sprawdzi się najczarniejszy scenariusz. Wynik był jednoznaczny: SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni. Najgorsza postać – niemowlęca… Choroba najpierw będzie niszczyła mięśnie odpowiadające za poruszanie się. Później zacznie sięgać po więcej – po oddech Celinki, po bicie serduszka… Skaże nas na widok powolnego odchodzenia własnego dziecka. To dramat, który serca rodziców rozbija na miliony drobnych kawałków.”

Rodzina nie poddaje się – wraz z Drużyną Pomagaczy organizują zbiórki nakrętek i kasztanów, a w sobotę również festyn. Podczas wydarzenia będzie można wylicytować ciekawe przedmioty, przekazane przez szkoły, firmy z naszego regionu, Radę Osiedla Osowa Góra oraz osoby prywatne. Dla dzieci będą przewidziane dodatkowe atrakcje: dmuchany zamek, żywe maskotki, duże bańki, malowanie twarzy, brokatowe tatuaże oraz gra terenowa. Dla nieco starszych – jesienne mini sesje fotograficzne.

Festyn odbędzie się w sobotę przy ul. Czarna Droga 5, start o godz. 11.

Foto: media społecznościowe

Piotr Malich

#JesteśmyDlaWas